Le stress d’être jeune et de vivre avec une maladie chronique

Rédactrice, Ashton Garraway

Nous nous sentons généralement stressés lorsque nous pensons que les exigences d’une situation sont supérieures à nos ressources (CMHA, 2016). Ce type de stress peut survenir en n’importe quel temps et à n’importe quel lieu. 

Effectivement, c’est la réalité pour une jeune personne qui est soudainement atteinte d’une maladie chronique. 

En 2015, Lambert et Keogh ont tenté de décrire l’expérience des enfants et des adolescents qui vivaient avec une maladie chronique de longue durée telles que le diabète, l’asthme et l’épilepsie. 

Les auteurs ont identifié une série de thèmes qui représentent l’expérience des jeunes qui se sentent différents lorsqu’ils vivent avec une maladie chronique :

  • Ces jeunes devaient se battre et se prouver comme des égaux devant leurs pairs en raison de leur condition, même si cela devait mettre en danger leur bien-être. 
  • Ces jeunes ont été soumis à des formes d’exclusion en étant rejetés, intimidés, étiquetés et humiliés. 
  • Ces jeunes sont plus à risque de souffrir de problèmes émotionnels et comportementaux. 

D’ailleurs, Waldboth, Patch, Mahrer-Imhof et Metcalfe (2016) ont effectué une analyse systématique des études sur les expériences vécues par les jeunes personnes atteintes d’une maladie chronique telle que la dystrophie musculaire, l’atrophie musculaire spinale, et la fibrose kystique. 

Ils ont effectivement confirmé que ces jeunes sont conduits à l’isolement et à la retraite sociale de leurs pairs. 

Y a-t-il au moins une solution pour ces jeunes?

Absolument. La pleine conscience est une technique de gestion du stress qui peut aider les jeunes qui vivent avec une maladie chronique. La pleine conscience peut soulager les émotions et réduire la fréquence des troubles de comportement. 

Lagor, Williams, Lerner et McClure (2013) ont inscrit 15 jeunes entre l’âge de 8 à 18 ans dans une école spécialisée aux États-Unis pour participer à une étude de 8 semaines visant à élaborer et à évaluer une intervention basée sur la pleine conscience pour les jeunes ayant une maladie chronique. 

Les résultats de cette étude ont démontré la faisabilité et l’utilité d’une intervention fondée sur la pleine conscience auprès des jeunes atteints de maladies chroniques dans un contexte réel.  De plus, l’intervention a aussi permis une réduction significative des symptômes d’anxiété chez les jeunes participants. 

Avec une solution personnelle, quelle est la possibilité de battre les formes d’exclusion?

Le soutien par les pairs, l’établissement d’amitiés et le fait de compter sur des gens aident les jeunes avec une maladie chronique. Grâce à ceux-ci, ils peuvent profiter d’un sentiment d’appartenance.

Olsson, Boyce, Toumbourou et Sawyer (2003) ont décrit un programme de soutien par les pairs conçu pour aider les jeunes à s’adapter à la vie avec une maladie chronique. Les groupes (6 à 8 jeunes au total) se réunissent chaque semaine pendant 8 semaines. 

Après avoir participé au programme pour une durée de 8 semaines, les jeunes peuvent choisir de continuer à participer aux activités sociales, éducatives et récréatives plus vastes une fois le programme soit complété. Les données peuvent être utilisées afin d’appuyer le programme qui favorise la résilience et le bien-être des participants en leur permettant de vivre avec plus de confiance en soi et d’acceptation de soi. 

Il est très stressant d’être jeune et de vivre avec un trouble chronique, car la majorité de ces personnes estiment qu’elles ne peuvent pas parler de leur état unique et qu’elles évitent constamment leurs amis et leur famille.

Au lieu, vivre avec une maladie à long terme est considéré comme un acte d’équilibre et cet équilibre repose sur l’utilisation d’une stratégie personnelle (p. ex., la pleine conscience) et de l’engagement avec ses paires afin d’établir un sentiment d’appartenance, surtout avec d’autres jeunes souffrants d’une maladie chronique.

Références

Canadian Mental Health Association. Stress. (2016). Retrieved from          https://cmha.ca/documents/stress

Lagor, A. F., Williams, D. J., Lerner, J. B., & McClure, K. S. (2013). Lessons learned from a       mindfulness-based intervention with chronically ill youth. Clinical Practice in Pediatric         Psychology1(2), 146.

Lambert, V., & Keogh, D. (2015). Striving to live a normal life: a review of children and young   people’s experience of feeling different when living with a long term condition. Journal     of pediatric nursing30(1), 63-77.

Olsson, C. A., Boyce, M. F., Toumbourou, J. W., & Sawyer, S. M. (2005). The role of peer supportin facilitating psychosocial adjustment to chronic illness in adolescence. Clinical Child           Psychology and Psychiatry10(1), 78-87.

Waldboth, V., Patch, C., Mahrer-Imhof, R., & Metcalfe, A. (2016). Living a normal life in an      extraordinary way: A systematic review investigating experiences of families of young          people’s transition into adulthood when affected by a genetic and chronic childhood            condition. International Journal of Nursing Studies62, 44-59.

Leave a Reply